„Maternidad sin endulzar” es un proyecto en el que participan las madres, autoras de diarios electrónicos populares. Todas escribemos sobre la maternidad de manera diferente, que a veces es tan difícil que uno quiere gritar, que los niños caen enfermos, presentamos nuestras dudas y decisiones que tomamos, los dilemas entre nuestra necesidad de cumplimiento y la necesidad de estar con los niños, y en el mismo tiempo estamos felices y no podemos imaginar nuestra vida sin los pequeños. Algunos de nuestros hijos son pequeños y algunos más grandes, lo que da una visión más amplia sobre la maternidad desde diferentes perspectivas.
Las mujeres invitadas eligen un extracto de sus diarios electrónicos, que serán todos juntados en un fichero PDF. Si alguien quisiera, puede escribir algo extra, que no ha sido publicado en su diario. Queremos distribuir nuestra antologia virtual via Internet.
Así queremos ayudar al pequeño Mikolaj, de solo siete meses de edad, que está gravemente enfermo (sufre de SMA 1, Atrofia Muscular Espinal). Actualmente el niño permanece en la Unidad de Cuidados Intensivos en el Centro de la Salud del Niño en Katowice, Polonia. Para volver a casa necesita un equipo especial con valor de aproximadamente 100 mil PLN. Más sobre Mikołaj en su blog.
El problema es urgente. Citando Monika Gibes en pozytywy.com: „los médicos están de acuerdo - en el hospital Mikołaj está más expuesto a diferentes infecciones que podrían matarlo. Estaría mucho más seguro en casa. Allí podría ser rehabilitado, lo que tiene mucha influencia en la prolongación de su vida. Llamando las cosas por su nombre: no sólo la calidad, sino también la longitud de vida dependerá de su regreso a casa".
Queremos ayudar a Mikołaj y les animamos a hacer lo mismo. La antología está en el proceso, muy pronto estará disponible en el mercado. Vamos a publicar las informaciónes en este blog, estén atentos.
Todos los ingresos obtenidos de la venta de "Maternidad sin endulzar" serán donados a Mikołaj.
miércoles, 9 de febrero de 2011
Ayuda a Mikołaj
Mikołaj, nuestro hijo de siete meses de edad sufre de SMA tipo 1, la atrofia muscular espinal.
(Obtenga más información acerca de la condición de Nicolás aquí: SMA tipo 1
http://www.mdausa.org/espanol/esp-fa-sma-qa.html)
Después del diagnóstico, nos hemos quedado solos, y el médico nos dirigió a la residencia para enfermos terminales, explicando que la condición de Mikołaj solo se empeoraría con el tiempo.
Actualmente Mikołaj está en la Unidad de Cuidados Intensivos en el Centro de la Salud del Niño en Katowice.
Con sólo 7 meses de edad, Mikołaj ya se sometió a gastrostomía endoscópica percutánea (GEP) (colocación del tubo de alimentación por cual es ahora alimentado) y traqueotomía, porque su respiración requiere el apoyo constante de un respirador.
Mikołaj fue permitido a la ventilación en casa, con su familia. Sin embargo, el precio de su vuelta es enorme. Para satisfacer las necesidades de nuestro hijo pequeño, tenemos que comprar el equipo de soporte vital, incluyendo el respirador y la silla de ruedas eléctrica. Mikołaj necesita también la rehabilitación, su esperanza para reducir el progreso de la enfermedad. Los costes de la rehabilitación son muy altos, porque el Servicio Nacional de la Salud en Polonia no reembolsa el tratamiento de los niños con SMA.
Aqui pedimos su ayuda en la compra del equipo de soporte vital y la rehabilitación. Agradecemos también donaciones de cualquiera de los dispositivos mencionados a continuación. Cualquier ayuda hará la vida de nuestro valiente hijo más y más fácil.
Dispositivos esenciales:
1. Respirador - reembolsado por el Servicio Nacional de Salud. La batería adicional tiene que ser comprada.
1. Silla de ruedas eléctrica - sobre PLN18 000, SNS reembolsa sólo 1 800 PLN
2. Capnógrafo - cerca de PLN40 000
3. Insuflador-exsuflador mecánico - cerca de 22 000 PLN
4. Concentrador de oxígeno - cerca de 2 600 PLN
5. Generador de energía, convertidor estático (en caso de problemas de electricidad) - cerca de 2 600 PLN
7. Saco de Rehabilitación - sobre PLN350
8. Ambu - sobre PLN200
9. Cama de Rehabilitación - sobre PLN900
10. Colchón antiescaras - cerca de 1.000 PLN
11. Rehabilitación cinco veces a la semana - cerca de PLN2.000 mensuales
Mikołaj es registrado en la Fundación. Una vez que recibamos su número de cuenta, todas las donaciones se pueden hacer a través de la fundación. Hasta entonces, este es el número de cuenta abierta sólo para las necesidades de Mikolaj:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
PKOP PL PW 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
transfer title: 13401 Kamiński Mikołaj - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia (donation for help and heath protection)
Nos obligamos a mostrar las facturas y conciliaciones detalladas a cualquier persona o empresa dispuesta a ayudar, y incluir los nombres de las empresas en los dispositivos comprados gracias a su contribución.
Igualmente importante: necesitamos una recomendación de un pediatra con amplios conocimientos sobre el SMA, que podría ser médico principal de Mikolaj (vivimos en Będzin, Polonia), de los fisioterapeutas de la terapia cráneo-sacral y neurologopedas.
A su solicitud le enviaremos:
1. Un certificado médico sobre la discapacidad
2. Un diagnóstico realizado por el Departamento de Genética
En caso de las preguntas y recomendaciones, póngase en contacto con nosotros. Estaremos muy agradecidos por cualquier ayuda a nuestro hijo,Mikolaj.
Teléfono: 0048667012664
correo electrónico: nea.ania@interia.pl
(Obtenga más información acerca de la condición de Nicolás aquí: SMA tipo 1
http://www.mdausa.org/espanol/esp-fa-sma-qa.html)
Después del diagnóstico, nos hemos quedado solos, y el médico nos dirigió a la residencia para enfermos terminales, explicando que la condición de Mikołaj solo se empeoraría con el tiempo.
Actualmente Mikołaj está en la Unidad de Cuidados Intensivos en el Centro de la Salud del Niño en Katowice.
Con sólo 7 meses de edad, Mikołaj ya se sometió a gastrostomía endoscópica percutánea (GEP) (colocación del tubo de alimentación por cual es ahora alimentado) y traqueotomía, porque su respiración requiere el apoyo constante de un respirador.
Mikołaj fue permitido a la ventilación en casa, con su familia. Sin embargo, el precio de su vuelta es enorme. Para satisfacer las necesidades de nuestro hijo pequeño, tenemos que comprar el equipo de soporte vital, incluyendo el respirador y la silla de ruedas eléctrica. Mikołaj necesita también la rehabilitación, su esperanza para reducir el progreso de la enfermedad. Los costes de la rehabilitación son muy altos, porque el Servicio Nacional de la Salud en Polonia no reembolsa el tratamiento de los niños con SMA.
Aqui pedimos su ayuda en la compra del equipo de soporte vital y la rehabilitación. Agradecemos también donaciones de cualquiera de los dispositivos mencionados a continuación. Cualquier ayuda hará la vida de nuestro valiente hijo más y más fácil.
Dispositivos esenciales:
1. Respirador - reembolsado por el Servicio Nacional de Salud. La batería adicional tiene que ser comprada.
1. Silla de ruedas eléctrica - sobre PLN18 000, SNS reembolsa sólo 1 800 PLN
2. Capnógrafo - cerca de PLN40 000
3. Insuflador-exsuflador mecánico - cerca de 22 000 PLN
4. Concentrador de oxígeno - cerca de 2 600 PLN
5. Generador de energía, convertidor estático (en caso de problemas de electricidad) - cerca de 2 600 PLN
7. Saco de Rehabilitación - sobre PLN350
8. Ambu - sobre PLN200
9. Cama de Rehabilitación - sobre PLN900
10. Colchón antiescaras - cerca de 1.000 PLN
11. Rehabilitación cinco veces a la semana - cerca de PLN2.000 mensuales
Mikołaj es registrado en la Fundación. Una vez que recibamos su número de cuenta, todas las donaciones se pueden hacer a través de la fundación. Hasta entonces, este es el número de cuenta abierta sólo para las necesidades de Mikolaj:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
PKOP PL PW 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
transfer title: 13401 Kamiński Mikołaj - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia (donation for help and heath protection)
Nos obligamos a mostrar las facturas y conciliaciones detalladas a cualquier persona o empresa dispuesta a ayudar, y incluir los nombres de las empresas en los dispositivos comprados gracias a su contribución.
Igualmente importante: necesitamos una recomendación de un pediatra con amplios conocimientos sobre el SMA, que podría ser médico principal de Mikolaj (vivimos en Będzin, Polonia), de los fisioterapeutas de la terapia cráneo-sacral y neurologopedas.
A su solicitud le enviaremos:
1. Un certificado médico sobre la discapacidad
2. Un diagnóstico realizado por el Departamento de Genética
En caso de las preguntas y recomendaciones, póngase en contacto con nosotros. Estaremos muy agradecidos por cualquier ayuda a nuestro hijo,Mikolaj.
Teléfono: 0048667012664
correo electrónico: nea.ania@interia.pl
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